Bättre livsresa med palliativ vård
I Norrbotten finns ett stort behov av palliativ vård. Inför nästa år planeras ett antal åtgärder som bidrar till att utveckla vården och förbättra patienternas livsresor.
Varje år avlider cirka 2 800 personer i Norrbotten. Av dessa dör ungefär 80 % eller 2 240 personer en förväntad död på grund av ålder eller sjukdom och behöver någon form av palliativ vård.
Palliativ är en variant av ordet pallium, vilket på latin betyder mantel. En mantel som i den palliativa vården symboliserar omsorg för människan som är sjuk.
Enligt Världshälsoorganisationen, WHO bygger palliativ vård på ett förhållningssätt som ska förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom, som inte är möjlig att bota. Palliativ vård förebygger och lindrar lidandet genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella symtom.
Det kan till exempel handla om sjukdomar som cancer, KOL eller ALS. Genom palliativ vård kan det med rätt behandling vara möjligt att både lindra symtomen och förlänga livet.
Många tror att palliativ vård bara handlar om vård i livets slutskede, men den palliativa vården kan se ut på flera olika sätt och fungera väl både i hemmet och på sjukhus. Vid lindriga besvär kan det räcka med att kontakta vården vid behov eller få särskilda insatser av till exempel dietist, fysioterapeut eller kurator.
Gemensam bild
Just nu pågår ett arbete i Region Norrbotten med att utveckla arbetssättet för palliativ vård. Under två utbildningsdagar, där föreläsare och specialister medverkade, fick länets sjuksköterskor och läkare från primärvården tillsammans med sjuksköterskor från den kommunala hemsjukvården och särskilda boenden lära sig mer om palliativ vård.
Engagerade sjuksköterskor och läkare på utbildningsdagarna om palliativ vård.
– Det är viktigt att det finns en gemensam bild för hur vi arbetar med palliativ vård. En samarbetsrutin för hela länet skulle vara toppen, säger Rose-Marie Imoni, specialistsjuksköterska i Piteå och samordnare för palliativ vård i Region Norrbotten.
Palliativ vård betraktas som akut tills ett beslut om åtgärd är fattat och målet är att all palliativ vård ska leda till ett bra liv. Vårdinsatserna består av livsförlängande vård, avlastande vård, olika hjälpmedel och samtal. Det är en aktiv vårdform där de fyra hörnstenarna handlar om symtomkontroll, kommunikation, teamarbete och stöd till anhöriga.
Den som arbetar med palliativ vård behöver både ha empati och ett grundintresse för människor. En stor del av vården består av kommunikation och samtal. Det är en utmaning att varje livsresa är individuell och därför krävs många olika samtal, både med patienten och anhöriga. Samtalen behöver även upprepas och dokumenteras eftersom situationen och beslut hela tiden kan förändras.
Även andra välgörande insatser, som inte är medicinska, kan ha betydelse för ett bra liv. Till exempel att ha en skön kudde, lyssna på bra musik eller andra liknande behov.
– Det är livsinnehållet som är värdefullt, säger Kalle Grill, universitetslektor i filosofi vid Umeå universitet och en av föreläsarna.
Stora förväntningar
I en svart fåtölj sitter Rose-Marie Imoni. Hon är utsedd till samordnare för den palliativa vården i Norrbotten och svarar snabbt på frågan om vilka insatser som behövs för att utveckla vården.
– Fler behöver få tillgång till palliativ vård i ett tidigt skede och ju tidigare desto bättre, säger Rose-Marie Imoni.
Bredvid Rose-Marie sitter Camilla Öberg, som är hemsjukvårdsläkare i Kalix och allmänläkarkonsult för palliativ vård i primärvården. Rose-Marie och Camilla är överens om att det behövs fler vårdplatser och distriktsläkare samtidigt som samordningen behöver utvecklas i alla led.
– Vi hinner inte göra det som vi ska göra, säger Camilla Öberg.
Både Rose-Marie och Camilla har medverkat i en nationell arbetsgrupp som har tagit fram ett vårdförlopp för palliativ vård, som godkändes i juni i år. Vårdförloppet ska bidra till en trygg, jämlik, effektiv och personcentrerad vård.
Från vänster: Rose-Marie Imoni, specialistsjuksköterska och samordnare för palliativ vård i Region Norrbotten och Camilla Öberg, hemsjukvårdsläkare och allmänläkarkonsult för palliativ vård i primärvården.
Efter arbetet med att ta fram vårdförloppet går det bland annat att se att kvaliteten och tillgången till palliativ vård är för låg i förhållande till behoven, vården är ojämlik beroende på diagnos, ålder och bostadsort samt bristande samverkan.
– Nu sitter vi tillsammans i en lokal arbetsgrupp och tittar på vad vi i Norrbotten behöver jobba på för att leva upp till vårdprogrammet, säger Rose-Marie Imoni.
Planen är att under december ha tagit fram förslag på åtgärder som skulle kunna bidra till att utveckla länets palliativa vård. Det handlar till stor del om att förbättra samverkan och skapa förståelse för vårdförloppet för att kunna ge patienterna bästa möjliga bemötande och behandling.
– Nästa år! Vi har stora förväntningar på nästa år, säger Rose-Marie och Camilla tillsammans.
En tilläggsspecialitet
En av byggnaderna på Sunderby folkhögskola kallas Klostret och färdigställdes 1922. I den gamla byggnaden får länets specialiseringstjänstgörande (ST) läkare ny kunskap om palliativ vård under två dagar.
I Sverige finns det 63 olika specialiteter som en ST-läkare kan praktisera inom. Det finns även 10 tilläggsspecialiteter. Sedan 2015 är en av dessa palliativ medicin efter beslut från Socialstyrelsen.
Här inne får regionens ST-läkare mer kunskap om palliativ vård.
Det är fjärde gången som Region Norrbotten anordnar utbildningen i egen regi. Engagemanget är stort hos deltagarna som kommer från hela länet och arbetar inom olika områden, vilket ger stor erfarenhet och skapar ett naturligt kunskapsutbyte.
– I dag har vi gått igenom grundstenarna inom palliativ vård, men även pratat om hur vi jobbar med bland annat symtomlindring, andnöd och svåra samtal, säger överläkare Ann Nordlund, som även räknas som den enda specialisten i palliativ medicin som jobbar inom den specialiserade palliativa vården i Region Norrbotten.
Hon säger att det finns ett stort behov av mer kunskap om palliativ vård och ett första steg är utbildning och rekrytering.
– Vi är redo att sätta igång och behöver bredda dagens samarbeten och driva på utvecklingen. Ett av flera sätt är att arbeta mer med personcentrerad och nära vård på patientens villkor, säger Mari Molin, specialistläkare i palliativ medicin.
Både Ann och Mari upplever behovet av palliativ vård som oändligt och det är viktigt att bli fler som kan arbeta tillsammans.
Ordet tillsammans har stor betydelse inom palliativ vård eftersom arbetet utförs tillsammans i team. Ett team består, utöver sjuksköterskor och läkare, bland annat av undersköterskor, dietist, arbets- och fysioterapeuter samt kurator, vilket skapar ett nära samarbete där personalen får en tydlig helhetsbild av patientens behov och samtidigt blir starka tillsammans.
– Det är meningsfullt att få göra skillnad genom att bidra till att patientens tillvaro blir så bra som möjligt, förklarar Ann Nordlund.
Från vänster: Mari Molin, specialistläkare i palliativ medicin tillsammans med överläkare Ann Nordlund.
Text och foto: Anders Vikman Linder
