Nya rön om döva med demens

Genom att bland annat videofilma spontana samtal mellan vårdpersonal och döva med demens har sjuksköterskan Minna Rantapää på Pajala hälsocentral bidragit till ökad kunskap kring en marginaliserad grupp. Det har i sin tur utmynnat i en doktorsavhandling på Helsingfors universitet, där hon disputerade i våras.

Minna Rantapää arbetar som sjuksköterska på Pajala hälsocentral och disputerade i Finland i mars. Ämnet var interaktion med döva personer med demens.

Det är tredje gången Minna Rantapää arbetar på Pajala hälsocentral. Den nuvarande anställningen började 2022, men hon har varit där också i två omgångar tidigare, första gången för 22 år sedan. Hon har även arbetat som sjuksköterska i Kolari och Åbo hemma i Finland.

I dag är hon en av tiotalet finska sjuksköterskor som pendlar över gränsen till jobbet på hälsocentralen, i hennes fall från byn Sieppijärvi.

– Även om jag pendlar 52 kilometer enkel väg varje arbetsdag är det nära för mig till jobbet i Sverige. Det är bra väg, men inte lika roligt att köra då det är mörkt, kallt och både älgar, renar och andra djur på vägen ibland, säger hon när vi ses i slutet av hennes arbetsdag.

Filosofie doktor

Vi sitter i ett kontorsrum på hennes arbetsplats, den allmänmedicinska slutenvårdsavdelningen, där det i normalfallet finns sex vårdplatser.

Att hon disputerat ser hon inte som märkvärdigt:

– Jag gillar att studera. Först har jag studerat i Uleåborg och sedan i Helsingfors, säger hon och berättar om sina forskningsmeriter: filosofie magister i nordisk filologi med svenska språket som huvudämne, magister i vårdvetenskap och sedan mars i år filosofie doktor i Finland efter sin disputation.

Ett tiotal av sjuksköterskorna på Pajala hälsocentral kommer från Finland, som Tiina Hauensuo från Kolari, till vänster, och Jaana Kivimäki, i bakgrunden, som bor i husbil. Till höger Minna Rantapää från Sieppijärvi.

Döva föräldrar

Det hon disputerat i handlar om hur döva med demens kommunicerar med framför allt familjen och vården – och hur man kan stödja kommunikationen.

– I Finland finns det ungefär 200 döva med demens. Min mamma, som dog 2016 i Jyväskylä, där jag är född och uppvuxen, var en av dem. Hon hade även Alzheimers. Det var inte den direkta orsaken till att jag valde det forskningsområdet, men det är klart att det påverkar en dotter. Det finska teckenspråket är dessutom mitt modersmål eftersom även min pappa var döv.

Hon berättar att när hon studerade vårdvetenskap i Uleåborg fanns det en uppmuntrande inställning till forskning. En handledare som var logoped på Helsingfors universitet undrade om någon var intresserad av att forska på döva med demens och hon räckte upp handen.

Intervjuat åtta döttrar

Vi avbryts i intervjun av en rörmokare som kommer in i kontorsrummet för att byta ett trasigt rör till handfatet. Vi förflyttar oss därför till en av de för dagen tomma vårdsalarna där Minna Rantapää fortsätter berätta:

–  Frågeställningen var bland annat hur de anhöriga ser på kommunikationen och hur den förändras när föräldrarna blir dementa. Hur gör de för att få kommunikationen att fungera? Jag har bland annat intervjuat åtta döttrar för att få veta mer hur de ser på det och berättelserna är till stora delar desamma. De upptäckte att deras föräldrar levde väldigt ensamma i sina hem. De fick inte heller lika bra information via radio eller TV som hörande människor och de tappade sina nätverk, där de tidigare ofta haft träffar med andra döva någon gång varje vecka.

Blev som en mormor

Minna Rantapää berättar att när hennes mamma blev dement fungerade det inte längre lika bra med teckenspråkstolk när de träffade vårdpersonal.

– Därför blev det ett lyft då hon fick flytta till ett boende för döva. Jag var så lycklig och för min mamma blev det tio bra år där. De övriga boende var unga multisjuka döva och dövblinda, men utan demens, och hon blev lite som en mormor för dem. Henne sista halvår tillbringade hon däremot på ett demensboende, men där var övriga hörande och ingen talade teckenspråk. Som tur var fick hon besök från sitt tidigare boende.

En del av missförstånden i kommunikationen med döva personer som har demens beror på att yngre och äldre använder olika former av teckenspråk, berättar Minna Rantapää, här på en av vårdsalarna på Pajala hälsocentral.

Videofilmade samtal

Hon har i sitt forskningsprojekt bland annat besökt Dövas servicestiftelse, en verksamhet som finns på några olika platser i Finland. På vissa ställen har de även särskilt boende för döva med demens.

– Jag var på ett sådant boende två månader och pratade med både boende och personal. Jag videofilmade bland annat när de pratade med varandra. Jag sa åt dem att prata om vad som helst under femton minuter och sedan analyserade jag vad de pratade om, hur diskussionen gick och om det blev missförstånd. Ibland var det personalen som påbörjade samtalet och ibland de döva. När personalen ställde fråga på fråga och skyndade på blev det inte så bra som när man gav samtalet mer tid.

Missförstånd

Samtalen handlade bland annat om ungdomen och när de gifte sig. Ibland upprepades samma berättelser flera gånger och ibland var det problem att teckna på grund av artros. Det fungerade oftast ganska bra, men ibland misslyckades kommunikationen.

– En sak jag kom fram till var att det inte räcker med att kunna teckenspråket utan man måste också ha empati och kompetens i att lyssna. Missförstånden uppstod dessutom ofta mellan de äldre döva och de yngre vårdmedarbetarna som använde ett modernare teckenspråk. När en dement exempelvis berättade att det kunde passa att ha en liten julgran i rummet så trodde personalen att de pratade om barn …

Doktorsavhandlingen består av tre delar: familjemedlemmars uppfattningar om förändringar i kommunikationen med döva föräldrar med demens, analys av videoinspelningarna samt intervjuer med vårdgivare kring vilka strategier de har för interaktion och kommunikation.

Den 8 mars i år disputerade Minna Rantapää på Helsingfors universitet. Hennes doktorsavhandling heter ”Supportive strategies used by family members and formal caregivers in social interaction with deaf people with dementia”.

Viktigt att fullfölja

På frågan om Minna Rantapää kan ge några rekommendationer till hur man ska bemöta döva med demens inom vård och omsorg säger hon:

– Personalen behöver mer utbildning i att hantera döva personer med demens. Det är också viktigt för de som jobbar med den här gruppen att lära sig historiken om personen och att de har ögonkontakt när de pratar med dem. För de som bor ensamma hemma är det viktigt att exempelvis hemtjänstpersonal kan teckenspråket eller beställer teckenspråkstolk.

Nu när hon är klar med sin disputation konstaterar Minna Rantapää:

– Det har varit jobbiga år, men jag är nöjd att jag fått det gjort och nu vill jag fokusera på kliniskt arbete. Jag kände att det var viktigt för de jag intervjuat att fullfölja min forskning eftersom det inte är så många som har forskat på det här området. Därför är det också roligt att min forskning fått bra spridning inom vården i Finland och att jag får föreläsa om den där.

Text och foto: Jonas Hansson

Minna Rantapääs doktorsavhandling