Patientförslag ska utveckla strokevården

Genom att samverka med patientföreningar ska erfarenheter och förslag från patienter bidra till att utveckla strokevården.

Klockan är snart halv tre på eftermiddagen. Mötesrummet i Föreningarnas hus i Luleå är så gott som fullsatt inför dagens patientcafé.

På plats finns ett tjugotal medlemmar från strokeföreningarna i Boden och Luleå tillsammans med vårdpersonal från strokemottagningen på Sunderby sjukhus. Strokeföreningarnas medlemmar kan själva ha fått en stroke eller vara anhörig till någon som har fått stroke. Föreningarna gör det möjligt att träffa andra personer i samma situation, få information och delta i olika aktiviteter.

Genom att lyssna mer på patienter och anhöriga är målet att kunna utveckla och anpassa strokevården i Norrbotten.

Överläkare Maria Joelsson berättar om strokevården på Sunderby sjukhus.

– Det är viktigt för oss inom vården att lyssna på erfarenheter både från patienter och anhöriga för att ta reda på hur de vill att sjukvården ska fungera, säger Maria Joelsson, överläkare på Sunderby sjukhus.

Ett patientcafé bidrar till just det genom att skapa samverkan och blir en betydelsefull länk mellan strokeföreningarna och strokesjukvården.

– Jag ser en stor möjlighet i den samverkan som påbörjats med strokesjukvården. En direkt dialog ger oss alla en ny kunskap och nya perspektiv samtidigt som det också skapar utrymme för att kontinuerligt lyfta upp nya frågeställningar. Under våren kommer nästa patientcafé att anordnas av Bodens strokeförening, säger Ann-Christin Tornberg, ordförande i Luleås strokeförening.

Ann-Christin Tornberg är ordförande i Luleås strokeförening.

Propp är vanligast

I Sverige drabbas runt 25 000 personer varje år av stroke. Det är en livshotande sjukdom, men trots detta överlever de flesta en stroke. Stroke innebär att blodet i hjärnan stoppas på grund av att en propp har bildats och en del av hjärnan får inget syre. Det kan också vara ett blodkärl i hjärnan som går sönder och börjar blöda, men den vanligaste orsaken till stroke är en propp.

Stroke orsakar skador i hjärnan som påverkas av skadans storlek och var i hjärnan skadan sitter. Efter en stroke kan det därför vara svårt att röra sig och prata. Det händer även att personligheten förändras och det kan vara svårt att koncentrera sig. Ibland kan en stroke synas utanpå, men ibland syns den inte alls.

Tillsammans med sina kollegor berättar Maria Joelsson om strokesjukvården på avdelning 41.

Strokeenheten på Sunderby sjukhus är en vårdavdelning som erbjuder vård och rehabilitering efter stroke, för den som bor i Boden och Luleå. På enheten finns arbetsterapeut, fysioterapeut, logoped, läkare, kurator, sjuksköterska och undersköterska. Varje patient får tillsammans med personalen sätta upp mål och skapa en rehabiliteringsplan. Rehabilitering finns både på Garnis i Boden och Sunderby sjukhus i Luleå.

– Det är alltid patientens behov som styr vårdens insatser, säger Maria Joelsson.

En patient som får en stroke vårdas i dag från två dagar upp till tre veckor på Sunderby sjukhus. Därefter får patienten sjukhusansluten rehabilitering i hemmet upp till fyra veckor. Efter en månad får patienten träffa en sjuksköterska och efter tre månader genomförs ett läkarbesök. Sedan är det möjligt att få hjälp av Region Norrbottens öppenvårdsrehabilitering, hälsocentralen eller kommunens hemrehabiliteringsteam.

– Det är bra, men det är så olika mellan kommunerna hur de jobbar. Även träningen och rehabiliteringen skulle kunna anpassas mer, säger Christer Waltari, ordförande i Bodens strokeförening.

Precis som inom övrig vård i Norrbotten ska strokevården arbeta med nära vård. Det innebär att vården ska anpassas efter patientens behov, inte sjukvårdens. Något som till exempel kan handla om olika bemötande, kontinuitet och digitala vårdlösningar i hemmet vid behov.

Inte sjuk

Det märks ett stort engagemang bland föreningarnas medlemmar. I dag finns det mycket som fungerar bra i strokevården, men samtidigt hörs flera förslag på förbättringar som kan göras. För många fungerar rehabiliteringen bra under tiden som de är inskrivna på vårdavdelningen, men det kan vara svårt att få till träningen lika bra efter hemkomsten från sjukhuset, när viljan och energin inte är lika stark.

Ett annat önskemål är att få mer hjälp med den mentala omställningen som en stroke innebär och att acceptera sitt nya sätt att vara. Flera håller även med om att de inte alls ser sig som sjuka efter en stroke, utan som skadade, vilket väcker frågan om hur länge en egentligen är sjuk.

Efter hemkomsten från sjukhuset är det många som upplever att de själva eller anhöriga behöver mer information och får göra mycket på egen hand, samtidigt som de kan bli hänvisade fram och tillbaka inom vården i sin väntan på att få ytterligare vård.

– Det kallas för det organisatoriska mellanrummet och är jättefarligt. Vi vill att alla som behöver kan komma till oss, men det är en utmaning att kunna erbjuda så många vårdplatser som behövs. Vi har en bra bit kvar och är tacksamma för att ni vill berätta om era erfarenheter, så att vi kan börja förbättra, säger Maria Joelsson.

Betong istället

På ett ovalt bord står flera kaffekoppar. Vid en av kopparna sitter Else-Maj Simonsson som är sekreterare i Bodens strokeförening.

– En del säger att de har sågspån i huvudet, men efter min strokeoperation brukar jag säga att jag har betong, säger Else-Maj Simonsson och skrattar samtidigt som hon pekar på sitt huvud.

Hon tycker att det är viktigt med livsgnista och får mycket energi av sina många barn och barnbarn. Bredvid Else-Maj sitter Christer Waltari som funderar på något annat.

– Landstinget borde ge en trehjuling till alla som kan cykla efter en stroke. Jag cyklar överallt, säger han.

Else-Maj berättar att hon tycker om att sticka, men efter stroken blev det svårt att göra på samma sätt som tidigare, så hon hittade på ett nytt sätt. Genom att sätta fast tre pinnar i en vedklabb har hon löst problemet och kan fortsätta sticka.

– Det gäller att vara påhittig och försöka hitta nya lösningar, förklarar Else-Maj Simonsson.

Sekreterare Else-Maj Simonsson och ordförande Christer Waltari från Bodens strokeförening.

Text och foto: Anders Vikman Linder